---

Видео на тему: Болезнь Бехтерева и другие ревматические забол-я - видео

Инна Зурабиевна Гайдукова, врач-исследователь, д.м.н., профессор кафедры терапии, ревматологии им. Э.Э. Эйхвальда Северо-Западного государственного медицинского университета им. И.И. Мечникова и Наталья Юрьевна Леонченкова, председатель Санкт-Петербургского городского отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» о Всемирном дне борьбы с АС из Санкт-Петербурга. #болезньБехтерева #WorldASDay2025 #ВсемирныйДеньАС2025 #аксиальныйспондилоартрит #анкилозирующийспондилит Наши ресурсы созданы, чтобы помогать вам ориентироваться в мире ревматологии, поддерживать вас на пути к здоровью и обеспечивать необходимой информацией. Мы собрали для вас важные ссылки, которые могут быть полезны на каждом этапе вашего пути. 🔹 Служба равного консультирования Если вам нужна информационная и эмоциональная поддержка, вы можете обратиться к нашему равному консультанту. Это бесплатная и конфиденциальная услуга от человека с диагнозом, прошедшего специальное обучение, который поможет вам разобраться в ваших вопросах. Служба равного консультирования: https://bbehtereva.ru/ravnye/ 🔹 Грамотный пациент Для вашего удобства мы подготовили буклеты и брошюры, которые ответят на основные вопросы по лечению, получению инвалидности, ЛФК и многим другим темам. Грамотный пациент: https://bbehtereva.ru/patients/document-library/ 🔹 Самодиагностика Проверьте свои симптомы с помощью наших тестов для самодиагностики, включая проверку воспалительного характера боли, а также оценки по шкалам BASDAI и BASFI. Самодиагностика: https://bbehtereva.ru/patients/self-diagnosis/ Мы активно делимся новостями и полезной информацией в социальных сетях. Присоединяйтесь к нам, чтобы быть в курсе всех событий! ВКонтакте https://vk.com/bolezn_behtereva Телеграм https://t.me/BBehterevaRU YouTube https://m.youtube.com/user/boleznbekhtereva?sub_confirmation=1 Одноклассники https://m.ok.ru/group/51023129215168?__dp=yВсемирный день аксиального спондилоартрита ежегодно отмечается в первую субботу мая. К этой дате мы перевели и озвучили ролик «Не АксСпа ли это?», подготовленный Международной федерацией AxSpA (ASIF), чтобы помочь как можно большему числу людей вовремя распознать симптомы и обратиться за помощью. 📌 В ролике говорится: Аксиальный спондилоартрит, также известный как анкилозирующий спондилит или болезнь Бехтерева, — это болезненное хроническое воспалительное заболевание. Оно вызывает боль и скованность, в первую очередь в позвоночнике и крестцово-подвздошных суставах. Эти суставы соединяют нижнюю часть позвоночника с тазом. До одного человека из 150 по всему миру может иметь аксиальный спондилоартрит (АксСпа). Он одинаково часто встречается как у мужчин, так и у женщин. Заболевание может начаться в любом возрасте, но чаще всего — от 20 до 40 лет. Сегодня заболевание считается неизлечимым и сохраняется на протяжении всей жизни. Первым симптомом обычно становится боль в пояснице, иногда с отдачей в бедра или ягодицы. Это может быть признаком АксСпа. Многие пациенты также ощущают выраженную скованность. Боль и скованность особенно усиливаются ночью. Симптомы улучшаются при движении, но ухудшаются в покое. Многие также испытывают сильную усталость. Боль и скованность развиваются постепенно, в течение недель или месяцев. У некоторых бывают обострения с сильной болью, сменяющиеся периодами почти полного облегчения. Симптомы могут проявляться и в других частях тела: — периферический артрит (воспаление суставов: запястья, лодыжки, локти, колени); — энтезит (боль в пятках, коленях); — воспалительные заболевания кишечника; — увеит (воспаление глаз); — псориаз (шелушащиеся участки на коже головы, локтях, коленях). Ранняя диагностика имеет решающее значение. Без лечения болезнь может прогрессировать и привести к инвалидности. При подозрении на АксСпа важно как можно скорее обратиться к врачу и ревматологу. 📚 Наши ресурсы созданы, чтобы помогать вам ориентироваться в мире ревматологии, поддерживать вас на пути к здоровью и обеспечивать необходимой информацией. Мы собрали для вас важные ссылки, которые могут быть полезны на каждом этапе: 🔹 Служба равного консультирования https://bbehtereva.ru/ravnye/ 🔹 Грамотный пациент https://bbehtereva.ru/patients/document-library/ 🔹 Самодиагностика https://bbehtereva.ru/patients/self-diagnosis/ 🔹 Плейлист по планированию и беременности https://youtube.com/playlist?list=PLrkp3jYnHZBzgQc8Cd9Mord9yHLBCZst1&si=WtQMoYhTRC4_6CpG 🔹 Плейлист с упражнениями https://youtube.com/playlist?list=PLrkp3jYnHZBxyNK8p4MQHkcRlHDg3wSMm&si=Fhq1CWb1whmfBB6_ 🔹 Другие видео на YouTube и в VK YouTube: https://m.youtube.com/user/boleznbekhtereva?sub_confirmation=1 ВКонтакте: https://vk.com/bolezn_behtereva 🔹 Наша команда и региональные отделения https://bbehtereva.ru/about/team/ 🔹 Социальные сети Общества ВКонтакте: https://vk.com/bolezn_behtereva Телеграм: https://t.me/BBehterevaRU YouTube: https://m.youtube.com/user/boleznbekhtereva?sub_confirmation=1 Одноклассники: https://m.ok.ru/group/51023129215168?__dp=y RUTUBE: https://rutube.ru/channel/55296605/ 🔹 Маршрут пациента: до и после диагноза https://bbehtereva.ru/patients/reminders-for-patients/837/ 💬 Мы надеемся, что эти ресурсы помогут вам чувствовать себя увереннее. Мы рядом и готовы поддержать вас! #болезньБехтерева #WorldASDay2025 #ВсемирныйДеньАС2025 #аксиальныйспондилоартрит #анкилозирующийспондилитВсемирный день борьбы с болезнью Бехтерева — эфир, который нельзя пропустить! Каждую первую субботу мая во всём мире отмечается Всемирный день борьбы с анкилозирующим спондилитом / аксиальным спондилоартритом (болезнью Бехтерева) — хроническим воспалительным заболеванием, поражающим позвоночник и суставы. 🔸 Болезнь Бехтерева может начинаться с лёгких, но коварных болей в спине, которые часто списываются на усталость. Диагноз нередко ставится спустя 5–7 лет от первых симптомов. 🔸 Пациенты сталкиваются с болью, скованностью, быстрой утомляемостью, нарушением сна, депрессией и трудностями даже в самых простых движениях — наклониться, завязать шнурки, открыть бутылку. 📌 В этом году Международная федерация Axial Spondyloarthritis Federation (ASIF) объявила акцию #Зашнуруйтесь, чтобы привлечь внимание к ежедневным вызовам, с которыми сталкиваются пациенты. 🌍 В мире с этим заболеванием живут более 23 миллионов человек, из них около 410 000 — в России. 🎥 В преддверии Всемирного дня мы провели Школу для пациентов с болезнью Бехтерева, где ведущие федеральные эксперты — Елена Владимировна Зонова, Татьяна Васильевна Дубинина, Виктор Викторович Рерих, Ольга Николаевна Аношенкова, Наталья Викторовна Шаталова — рассказали о признаках, диагностике и возможностях лечения заболевания. 📲 Смотрите запись и делитесь с теми, кому это может быть важно. ❓ Остались вопросы? Обратитесь в Службу равного консультирования: https://bbehtereva.ru/ravnye/ Наши ресурсы созданы, чтобы помогать вам ориентироваться в мире ревматологии, поддерживать вас на пути к здоровью и обеспечивать необходимой информацией. Мы собрали для вас важные ссылки, которые могут быть полезны на каждом этапе вашего пути. 🔹 Служба равного консультирования Если вам нужна информационная и эмоциональная поддержка, вы можете обратиться к нашему равному консультанту. Это бесплатная и конфиденциальная услуга от человека с диагнозом, прошедшего специальное обучение, который поможет вам разобраться в ваших вопросах. Служба равного консультирования: https://bbehtereva.ru/ravnye/ 🔹 Грамотный пациент Для вашего удобства мы подготовили буклеты и брошюры, которые ответят на основные вопросы по лечению, получению инвалидности, ЛФК и многим другим темам. Грамотный пациент: https://bbehtereva.ru/patients/document-library/ 🔹 Самодиагностика Проверьте свои симптомы с помощью наших тестов для самодиагностики, включая проверку воспалительного характера боли, а также оценки по шкалам BASDAI и BASFI. Самодиагностика: https://bbehtereva.ru/patients/self-diagnosis/ Мы активно делимся новостями и полезной информацией в социальных сетях. Присоединяйтесь к нам, чтобы быть в курсе всех событий! ВКонтакте https://vk.com/bolezn_behtereva Телеграм https://t.me/BBehterevaRU YouTube https://m.youtube.com/user/boleznbekhtereva?sub_confirmation=1 Одноклассники https://m.ok.ru/group/51023129215168?__dp=yКак отличить воспалительную боль от механической? Почему важно выбрать правильного специалиста? И кто стоит за книгами, которые помогают пациентам и врачам говорить на одном языке? В этом видео мы приглашаем вас вспомнить один из ключевых моментов Всероссийского форума для людей с ревматическими заболеваниями «Жизнь с артритом: путь к поддержке и знаниям». Елена Александровна Выставкина, кандидат медицинских наук, преподаватель РостГМУ и автор популярных книг, делится экспертными знаниями и личным опытом. В своём выступлении она подробно рассказала: как распознать фасеточный спондилоартроз, корешковый синдром и воспалительную боль при спондилоартритах; когда нужно обращаться к ревматологу, а когда – к неврологу; как своевременная диагностика помогает предотвратить серьёзные осложнения. Не пропустите увлекательные моменты о том, как спикеры форума вдохновляют, обучают и делают жизнь пациентов легче. Узнайте больше об эксперте, которая не только делится медицинскими знаниями, но и играет на барабанах в свободное время, совмещая карьеру врача с ролью мамы троих детей. Кстати, в рамках форума мы разыграли её книги с автографами. Хотите ещё больше таких событий? Подписывайтесь на нас и будьте в курсе новостей! #ревматология #ревматическиезаболевания #анкилозирующийспондилит #болезньбехтерева #ревматоидныйартрит #болезньнеприговор #взаимопомощь #жизньсдиагнозом #заботаиподдержкаВзаимодействие с системой здравоохранения — сложный процесс, особенно для людей с ревматическими заболеваниями, которым требуется регулярное медицинское наблюдение и пожизненное лечение. Именно поэтому важно разбираться в правовых нюансах получения медицинской помощи, чтобы защитить свои права и добиться качественного лечения. На Всероссийском форуме для людей с ревматическими заболеваниями «Жизнь с артритом: путь к поддержке и знаниям» эта тема была раскрыта в выступлении Ольги Грицай, признанного эксперта в области медицинских прав. Ольга, руководитель юридической службы фонда «Правмир» с 2017 года, за свою карьеру выиграла более 100 судебных дел, помогая пациентам отстаивать свои интересы. Её опыт охватывает реализацию масштабных социальных проектов, разработку брошюр, видеоинструкций и законодательных инициатив. На форуме Ольга представила тему «Правовые аспекты получения медицинской помощи: маршрут пациента», где подробно рассказала, как эффективно взаимодействовать с медицинскими учреждениями, какие права есть у каждого пациента и как их отстоять. Её выступление стало настоящей инструкцией для тех, кто хочет понимать, как работать с системой здравоохранения на благо своего здоровья. Если вы не успели посетить форум или хотите освежить в памяти важные моменты, приглашаем вас посмотреть запись выступления Ольги. А если нужна правовая консультация прямо сейчас, вы всегда можете обратиться к нам на почту urist@bbehtereva.ru по вопросам связанным с лекарственным обеспечением или в БФ«Правмир» по любым правовым аспектам через бесплатную горячую линию 8-800-550-56-29 или через форму на сайте: https://lawyer.fondpravmir.ru/ask/. #BB_права_пациентов #права #юрист #ОбществоВзаимопомощи #Ревматология #РевматическиеЗаболевания #МыВместе #болезньнеприговор #юрист #права_человека #болезньбехтерева #ревматоидныйартрит #псориазЗнаете ли вы, что равные консультанты могут помогать людям с разными поддиагнозами в своей сфере, имея собственный уникальный опыт? Например, равный консультант в онкологии поддерживает пациентов с различными онкологическими заболеваниями, сам проходя свой путь с одним из них. В ревматологии мы используем такой же подход. Наши равные консультанты проходят квалифицированное обучение, включая повышение по теме «Равный консультант в ревматологии». Теперь, по вашим многочисленным просьбам, к нам в Службу равного консультирования может обратиться человек с любым ревматическим диагнозом. Что делает нашу службу уникальной? Мы — первая и пока единственная в России Служба равного консультирования в ревматологии. Это уникальная социальная услуга, созданная с заботой о вас. Наши равные консультанты не просто делятся информацией, они помогают вам почувствовать себя уверенно, поддерживают на каждом этапе пути. Обратная связь от наших пользователей говорит сама за себя: «Консультация помогла мне структурировать мысли и понять, с чего начать.» «Это не просто разговор. Это как будто друг, который понимает, но при этом чётко знает, что делать!» Наши консультанты: Профессиональны — они обучены, проходят отбор и сдают экзамены. Эмпатичны — их поддержка наполнена искренним участием. Внимательны — мы следим за их психологическим состоянием через регулярные супервизии. Мы стремимся развивать службу и расширять возможности равных консультантов. Как записаться на консультацию? Оставить заявку можно на нашем сайте: https://bbehtereva.ru/ravnye/. Ваша поддержка важна! Чтобы запустить новый поток обучения и поддерживать работу текущей службы, нам нужна ваша помощь. Отсканируйте QR-код в приложении вашего банка и пожертвуйте любую посильную сумму: https://bbehtereva.ru/about/donations/. Спасибо, что вместе с нами создаёте пространство заботы, понимания и поддержки. Мы рядом, чтобы вы не чувствовали себя одинокими. #РавныеКонсультанты #BB_равное_консультирование #РевматологияРевматические поражения кистей, пальцев рук и лучезапястного сустава сопровождаются болью, скованностью и снижением функции. Эти симптомы не только ограничивают повседневную активность, но и могут привести к ухудшению качества жизни, инвалидизации. Однако регулярные упражнения под руководством специалиста в комплексной терапии ревматических заболеваний помогают справляться с этими проблемами. В видео Кузяков Сергей Николаевич, инструктор-методист ЛФК Московского научно-практического центра медицинской реабилитации, восстановительной и спортивной медицины, эксперт Ассоциации ревматологов России, демонстрирует специальный комплекс упражнений для кистей, пальцев рук и лучезапястного сустава, который: снижает скованность суставов; улучшает подвижность кистей и пальцев рук; помогает укрепить мышцы и поддерживать их тонус. В конце видео Сергей Николаевич отвечает на ранее заданные вопросы, чтобы упражнения были максимально понятны и эффективны. Комплекс упражнений, представленный в видео, подходит для людей с различными ревматическими заболеваниями, включая: Ревматоидный артрит: помогает уменьшить скованность, улучшить подвижность суставов и предотвратить деформации. Остеоартрит мелких суставов кистей: способствует сохранению функций суставов и укреплению мышц. Анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева): при вовлечении периферических суставов помогает поддерживать амплитуду движений в кистях. Псориатический артрит: улучшает кровообращение и снижает воспаление в суставах кистей. Системная склеродермия: упражнения помогают снизить напряжение и улучшить эластичность тканей. Подагрический артрит (в период ремиссии): поддерживает функциональность суставов и уменьшает вероятность повторных обострений. Комплекс также может быть полезен людям с другими заболеваниями, сопровождающимися ограничением подвижности кистей и пальцев рук. ❗Обязательно проконсультируйтесь с врачом или специалистом по лечебной физкультуре перед началом занятий, чтобы исключить возможные противопоказания и адаптировать упражнения под ваши индивидуальные потребности. Тщательное соблюдение техники выполнения поможет избежать травм и добиться значительных улучшений. Ваше здоровье в ваших руках — занимайтесь с умом! #BB_ЛФК #лфк #ревматическиезаболевания #анкилозирующийспондилит #ревматология #лечебнаяфизкультура #ревматоидныйартрит #артрит #подаграНа Всероссийском форуме для людей с ревматическими заболеваниями «Жизнь с артритом: путь к поддержке и знаниям» с приветственным словом выступил Сергей Анатольевич Лукьянов, ректор РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.б.н., академик РАН, один из разработчиков препарата Сенипрутуг. Мы выделили для вас ключевые моменты, а полное выступление Сергея Анатольевича можно посмотреть в этой записи мероприятия. Сергей Анатольевич: • Мне посчастливилось стать одним из соавторов новой технологии для лечения пациентов с анкилозирующим спондилитом, у которых есть HLA-B27 антиген. Препарат проходит клинические исследования (далее – КИ), и на основании результатов текущей второй фазы получил регистрационное удостоверение и разрешение Минздрава России на применение в клинической практике. • Доступность Сенипрутуга в настоящий момент не такая, как хотелось бы, но у этого есть объективные причины: применение препарата проводится строго в соответствии с зарегистрированным показанием и имеет ряд ограничений из-за отсутствия в льготных перечнях. • Тем не менее, в настоящий момент уже 9 пациентов получили сенипрутуг бесплатно на базе федеральных центров Москвы, Санкт-Петербурга и Новосибирска. • Также под руководством специалистов федеральных центров проводится обучение специалистов и начало терапии пациентов в регионах, где не было практики применения препарата. Такой опыт, например, имеется в ГКБ №1 города Махачкалы. • Сенипрутуг получил разрешение на применение у достаточно узкой категории пациентов не потому, что препарат нельзя широко использовать, а потому что для отдельных групп пока нет накопленных данных. В третью фазу КИ, например, вошли пациенты, которые имели неэффективность предшествующего лечения генно-инженерными препаратами, и мы ждем её результатов. • Пока препарат не войдет в Перечень ЖНВЛП применение Сенипрутуга будет штучное. Но мы рассчитываем, что в следующем году компания-разработчик подаст заявку в Минздрав для рассмотрения и Комиссия положительно проголосует за его включение в Перечень ЖНВЛП. Согласно существующим правилам в этом случае включение будет с 2026 года. • У всех препаратов есть «неответчики» - это особенность иммунитета, которая с одной стороны затрудняет лечение, с другой стороны спасает нас от вымирания (так как если бы мы реагировали одинаково на один и тот же внешний фактор, то какой-нибудь вирус или бактерия нас всех убила). Сенипрутуг также помогает не всем, что видно из опубликованных результатов клинических исследований ввиду особенностей заболевания, тем не менее, если сравнивать с другими препаратами, стандартно применяемыми для лечения болезни Бехтерева, эти данные не хуже. Однако тем людям, которым препарат помогает (и к которым я отношусь), по эффекту он превосходит всё, что с чем я встречался. • Мы живем в совершенно новой эпохе, так как раньше вопрос стоял, а может ли вообще работать такой подход в лечении заболевания? И Трибувиа показала, что может. Сейчас благодаря данным КИ, мы лучше понимаем особенности препарата и механизма его работы, что позволяет нам работать над следующими разработками. #сенипрутуг #болезньБехтерева #BB_новости #анкилозирующийспондилит #ревматология #ревматическиезаболевания #болезньнеприговор #взаимопомощь #жизньсдиагнозом #заботаиподдержка #заботаосуставахМы рады представить запись лекции Желябиной Ольги Владимировны, кандидата медицинских наук, ревматолога и научного сотрудника лаборатории микрокристаллических артритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лекция прозвучала в рамках Всероссийского форума «Жизнь с артритом: путь к поддержке и знаниям» и была посвящена важной теме – роли питания в комплексном лечении ревматических заболеваний. Ольга Владимировна освещает сложный вопрос о значении питания при ревматических заболеваниях и делится взглядами учёных, которые часто противоречат друг другу. Она рассказывает об особенностях диетического питания в зависимости от нозологии, рассматривает влияние различных типов диет на состояние пациентов и подробно объясняет, какую роль могут сыграть биологические добавки. Врач также напоминает, что любые изменения в рационе или добавление БАДов следует обсуждать со специалистом, чтобы избежать возможных осложнений и подобрать оптимальный подход к терапии. Лекция будет полезна для всех, кто интересуется темой питания и его влияния на течение ревматических заболеваний. BB_диета #BB_питание #РольПитания #Ревматология #ЖизньСАртритом #РевматическиеЗаболевания #ПоддержкаЗдоровья #ЗаботаОСуставахПредставляем новый формат для нашего канала — интервью, которое мы назвали «Искра Хартаманна». В этом выпуске Юрий, человек с болезнью Бехтерева, делится своей историей и вдохновением, которое он нашел в откровенном фильме Оскара Хартаманна, также живущего с этим диагнозом. История Оскара зажгла в Юрии искру надежды и дала силы идти дальше, несмотря на все трудности. Интервью у Юрия берет специалист нашей Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях», Анатолий Демиденко — специалист по социальной работе, психолог и человек с болезнью Бехтерева, который, как и Юрий, прошел через испытания и теперь помогает другим. Этот диалог, полный понимания и искренности, может стать для вас или ваших близких таким же важным ориентиром, как и фильм Оскара для Юрия. Поддержите нашу инициативу: делитесь этим роликом, помогите распространить информацию о жизни с болезнью Бехтерева. Сделайте пожертвование, чтобы мы могли и дальше поддерживать и вдохновлять тех, кто нуждается в нашей помощи: https://bbehtereva.ru/about/donations/ _____________________________________________ Ресурсы нашей организации: Служба равного консультирования (равное консультирование – это полноценная социальная услуга, которую оказывает равный консультант клиенту – человеку с диагнозом, для поддержки и информирования с целью ориентирования в сложной жизненной ситуации. Услуга оказывается бесплатно, конфиденциально и анонимно): https://bbehtereva.ru/ravnye/ Грамотный пациент (буклеты и брошюры по основным вопросам от получения лекарства и инвалидности до ЛФК и планирования семьи): https://bbehtereva.ru/patients/document-library/ Самодиагностика (тест на воспалительный характер боли, Basdai, Basfi): https://bbehtereva.ru/patients/self-diagnosis/ Плейлист по планированию и беременности на YouTube: https://youtube.com/playlist?list=PLrkp3jYnHZBzgQc8Cd9Mord9yHLBCZst1&si=WtQMoYhTRC4_6CpG Плейлист с упражнениями на YouTube: https://youtube.com/playlist?list=PLrkp3jYnHZBxyNK8p4MQHkcRlHDg3wSMm&si=Fhq1CWb1whmfBB6_ Команда Общества и руководители региональных отделений: https://bbehtereva.ru/about/team/ Социальные сети Общества (не ведём запрещённые в РФ с момента запрета): https://vk.com/bolezn_behtereva https://t.me/BBehterevaRU https://m.youtube.com/user/boleznbekhtereva?sub_confirmation=1 https://m.ok.ru/group/51023129215168?__dp=y Сенипрутуг ответы на вопросы: https://bbehtereva.ru/news/863/ Эфир с академиком Лукьяновым: https://www.youtube.com/live/LNrVbZZnYY0?si=0FQNp414vE0t54J1 Запись Всероссийского форума для людей с ревматическими заболеваниями «Жизнь с артритом: путь к поддержке и знаниям» : https://vk.com/video-33877986_456240289 #СилаИстории #ХроникиБехтерева #РевматическиеЗаболевания #ПоддержкаПациентов #БолезньНеПриговор #Ревматология #ЗаботаИПоддержка #СильныеДухом #ЖизньСДиагнозом #ПомощьИнвалидам #ИскраХартаманна #ЖизньСБолезньюБехтерева #ПоддержкаРевматиков #Взаимопомощь #ОскарХартаманн #ЖитьСНадеждой #СоциальнаяПоддержка #НевидимаяБоль #болезньБехтерева #анкилозирующийспондилитРевматоидный артрит (РА) — это заболевание, которое требует не только медицинского лечения, но и активного участия самого пациента в поддержании здоровья. Важно быть в курсе современных методов терапии и уметь поддерживать себя с помощью доступных рекомендаций. Юлия Сергеевна Иванчук, заведующая ревматологическим центром консультативной поликлиники БУЗ ВО «Воронежская областная клиническая больница» №1, рассказывает в своей лекции о том, как сегодня диагностируют и лечат РА. #BB_новости #BB_события #BB_Школа_Пациентов #ШколаПациентов #РевматоидныйАртрит #Здоровье #ЛФК #ВебинарЛето – время отпусков и путешествий. Но у многих людей с ревматическими заболеваниями возникают важные вопросы, на которые мы постараемся ответить. В эту субботу 27 июля с 10:00 по 12:00 по Московскому времени мы проведем вебинар, посвященный отпуску для людей с ревматическими заболеваниями. На вебинаре с нами будет Банникова Инна Геннадьевна — главный внештатный специалист ревматолог Департамента здравоохранения ХМАО-Югры и Руководитель Центра Медицинский ревматологический бюджетного учреждения ХМАО – Югры «Сургутская окружная клиническая больница». Вопросы задает Землякова Наталия – координатор социальных проектов Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваний. Дата: 27 июля 2024 Время: 10:00 по московскому времени Место: прямая трансляция на нашем YouTube канале и в группе ВКонтакте YouTube: https://youtube.com/live/CJWXJtj-Jnk?feature=share VK: https://vk.com/video-33877986_456240224 *** Организация нуждается в поддержке. Поддержать нас можно по ссылке: https://vk.cc/bZGzwM Интересные материалы и памятки: - В России завершена первая фаза клинических исследований нового препарата, разрабатываемого с привлечением академика С.А.Лукьянова https://youtu.be/fKG3-rBj7rA - Брошюра "Как планировать рождение детей при болезни Бехтерева": https://vk.cc/c7A3DK - Брошюра о лечебной физкультуре и упражнениях при болезни Бехтерева https://vk.cc/bYv0EC - Клинические рекомендации по болезни Бехтерева https://vk.cc/bYv0CB - Задать вопрос другим пациентам можно на стене группы ВКонтакте в поле Предложить новость: https://vk.cc/9F9uLR - Поиск по базе практических знаний о болезни Бехтерева от рядовых пациентов - https://vk.cc/9Xtvz1 - Пациентов из Вашего города можно посмотреть в поиске по участникам группы ВКонтакте по ссылке https://goo.gl/fMuanf в параметрах указать страну и город. - Бесплатная юридическая помощь пациентам по лекарствам - если не можете получить льготные лекарства, пишите нам https://vk.cc/9Kxs3x - Обзор проблем с получением лекарств и как их можно решать https://vk.cc/bYv0qL - Лечебная физкультура (ЛФК) при болезни Бехтерева - основной немедикаментозный метод лечения анкилозирующего спондилита. Упражнения для дома и тренажерного зала для разной степени активности болезни Бехтерева можно найти по ссылке: https://vk.cc/9XtjL5 -Активность болезни Бехтерева можно определить индексом BASDAI https://vk.cc/9XtzJS - Определить степень функциональных нарушений позвоночника и суставов можно с помощью индекса BASFI https://vk.cc/9XtB2I - У Вас длительно болит спина или поясница в молодом возрасте, но врачи не могут найти причину. Если боль носит воспалительный характер, то рекомендуется посещение ревматолога. Пройдите тест на определение характера боли https://vk.cc/9XtroP - Если Ваш врач не может определиться с диагнозом, пусть воспользуется услугами Референс-центра Института ревматологии https://vk.cc/9XtCYZ - ASpine - мобильное приложение для пациентов с болезнью Бехтерева https://vk.cc/9KxwiK - С памятками по различной тематике можно ознакомиться по ссылке: https://vk.cc/9XttmB - С новостями организации можно ознакомиться по ссылке: http://bbehtereva.ru/news/ - Расскажите о себе в данной теме https://vk.com/topic-33877986_29014092 , если хотели бы чем-то помогать организации Присоединяйтесь к нам в социальных сетях! Официальный канал Youtube: http://www.youtube.com/user/boleznbekhtereva?sub_confirmation=1 Популярное видео https://vk.cc/acyhKM Сайт: http://bbehtereva.ru/ Telegram https://t.me/BBehterevaRU ВК: http://vk.com/bolezn_behtereva Одноклассники: https://goo.gl/W61psn #медицина #ревматология #здоровьеСпецсерия – отпуск и ревматические заболевания Лето – время отпусков и путешествий. Но у многих людей с ревматическими заболеваниями возникают важные вопросы: Какой санаторий выбрать? Как правильно перевозить генно-инженерную терапию? Ответы на эти и многие другие вопросы вы найдете в нашей рубрике «Вопрос-Ответ». Мы запускаем спецсерию видеороликов, посвященных отпуску. Сегодня с нами Банникова Инна Геннадьевна — главный внештатный специалист ревматолог Департамента здравоохранения ХМАО-Югры и заведующая Центром клинико-диагностической (ревматологии и остеопороза) бюджетного учреждения ХМАО – Югры «Сургутская окружная клиническая больница». Инна Геннадьевна расскажет, какие санатории подходят при ревматических заболеваниях и как перевозить инновационную терапию. Вопросы задает Шаталова Наталья Викторовна – директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваний. #BB_ревматолог_отвечает #BB_вопрос_ответ #ревматологияВозможна ли длительная ремиссия без медикаментозного лечения, опираясь только на занятия спортом? Мы рады поделиться с вами важной и полезной информацией. Наталья Викторовна Шаталова, директор bbehtereva.ru и Сергей Николаевич Кузяков, специалист в области реабилитации, обсудили актуальные вопросы, касающиеся терапии болезни Бехтерева. В формате вопрос-ответ они затронули тему, которая волнует многих пациентов: возможна ли длительная ремиссия без медикаментозного лечения, опираясь только на занятия спортом?   Вопрос: Наталья Шаталова задаёт вопрос от подписчика: «Правда ли возможно обойтись без медикаментозного лечения при болезни Бехтерева и только лишь занимаясь спортом можно достичь длительной ремиссии?»   Ответ: Сергей Кузяков:   «Этот вопрос мне часто задают в занятиях. Этот вопрос исходит от большого количества среднего и молодого возраста людей, которые на ранних стадиях, на первичных как бы стадиях только что диагностировали заболевание или в первый-второй-третий год заболевания. По какой-то причине ещё пока не приняли этот процесс. И продолжают бунтовать и надеются обойтись, как они говорят, без химии, которая убивает их организм. Но, к сожалению, очень ограниченный контингент пациентов мог бы обойтись одними физическими упражнениями. Хотя они обладают противовоспалительным эффектом и сохраняют объем движения, но, к сожалению, процесс иммунный идет в несколько других плоскостях. Если рассматривать воздействие физических упражнений, то вы можете достигнуть определенной ремиссии. И из-за этого пропустить момент начинающего воспаления, которое незаметно, постепенно уходит в большие проценты и тогда приходится переходить на медикаментозную терапию с большими дозами. Поэтому не знаю, я не стал бы рисковать, хотя возможно есть индивидуумы, типа чемпиона мира. Но ведь это единицы людей, которые прошли по этому пути, и неизвестно, на каком уровне были у него границы воспаления. У каждого свой путь, свой путь лечения». Наталья Шаталова: «В свою очередь тоже хочу добавить: да, действительно, все очень индивидуально. Правда, очень сложно принять этот процесс, осознать, что это серьезное и неизлечимое заболевание. Люди теряются, не хочется принимать препараты, особенно когда читаешь длинные аннотации с перечнем противопоказаний и побочных эффектов – это очень страшно. Но я могу сказать от лица пациентского сообщества, что это очень важно и это действительно часть вашей терапии, которую необходимо принять прежде всего внутренне. Понять, что терапия – это не ваш враг, а ваш друг. И только с терапией и с лечебной физкультурой можно достичь ремиссии, хорошего настроения, убрать усталость, недосып, быструю утомляемость – это все предикторы воспаления. Как Сергей Николаевич заметил, очень тонкая грань и очень сложный момент – упустить процесс, который может быть тлеющим, вялотекущим, но процессы все равно могут идти. Самое страшное, что даже если у тебя ничего не болит, это не значит, что процессы не идут. Когда ты проходишь обследование и используешь инструментальные методы диагностики, узнаешь, что у тебя уже что-то изменилось, а ты даже не почувствовал и не понял. Поэтому будьте внимательны к себе, не бойтесь лечения, главное, чтобы оно было подконтрольным, и все у вас будет хорошо». А как вы считаете, дорогие читатели? Придерживаетесь ли вы позиции доказательной медицины, что только в комплексе медикаментозной терапии и правильно подобранных физических нагрузках можно справиться с болезнью Бехтерева и войти в ремиссию? Поделитесь своим опытом и мнением в комментариях! #ревматология #медицина #анкилозирующийспондилит #болезньбехтерева #здоровье #поддержка #лфкПриглашаем на торжественный выпускной равных консультантов! Дорогие друзья! Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваний» с радостью объявляет о проведении торжественного выпускного нашего первого уникального потока равных консультантов в ревматологии! Дата: 25 мая Время: 10:00 по московскому времени Место: прямая трансляция на нашем YouTube канале и в группе ВКонтакте YouTube: https://youtube.com/live/Rru6fU5Xkmc?feature=share VK: https://vk.com/video-33877986_456240198?list=ln-gvOoDBZZAT9bSyzVj5 Мы первые в России запускаем «Службу равных консультантов в ревматологии», и наши равные консультанты – это единственные сертифицированные специалисты в этой области. Они прошли серьезный отбор и интенсивное обучение, чтобы оказывать информационную и эмоциональную поддержку людям с аксиальным спондилоартритом. Приглашаем всех наших подписчиков, пациентов, врачей и всех заинтересованных лиц присоединиться к этому важному событию. Вместе мы сможем поддержать наших равных консультантов и разделить радость их достижения. В программе: Приветственное слово от представителей организации Представление команды курса и команды Службы Заботы Выступление Каратеева Дмитрия Евгеньевича, научного руководителя и идейного вдохновителя проекта, главного ревматолога Московской области Истории успеха наших выпускников Ответы на вопросы зрителей Обсуждение планов на будущее Не пропустите это важное событие! Присоединяйтесь к нам и поддержите наших новых равных консультантов, которые готовы делиться своим опытом и помогать другим. До встречи в эфире! С уважением, команда bbehtereva.ru #СлужбаРавныхКонсультантов #Ревматология #Выпускной #РавныйРавному #ОбществоВзаимопомощи #Поддержка #АксиальныйСпондилоартрит #АнкилозирующийСпондилит *** Организация нуждается в поддержке. Поддержать нас можно по ссылке: https://vk.cc/bZGzwM Интересные материалы и памятки: - В России завершена первая фаза клинических исследований нового препарата, разрабатываемого с привлечением академика С.А.Лукьянова https://youtu.be/fKG3-rBj7rA - Брошюра "Как планировать рождение детей при болезни Бехтерева": https://vk.cc/c7A3DK - Брошюра о лечебной физкультуре и упражнениях при болезни Бехтерева https://vk.cc/bYv0EC - Клинические рекомендации по болезни Бехтерева https://vk.cc/bYv0CB - Задать вопрос другим пациентам можно на стене группы ВКонтакте в поле Предложить новость: https://vk.cc/9F9uLR - Поиск по базе практических знаний о болезни Бехтерева от рядовых пациентов - https://vk.cc/9Xtvz1 - Пациентов из Вашего города можно посмотреть в поиске по участникам группы ВКонтакте по ссылке https://goo.gl/fMuanf в параметрах указать страну и город. - Бесплатная юридическая помощь пациентам по лекарствам - если не можете получить льготные лекарства, пишите нам https://vk.cc/9Kxs3x - Обзор проблем с получением лекарств и как их можно решать https://vk.cc/bYv0qL - Лечебная физкультура (ЛФК) при болезни Бехтерева - основной немедикаментозный метод лечения анкилозирующего спондилита. Упражнения для дома и тренажерного зала для разной степени активности болезни Бехтерева можно найти по ссылке: https://vk.cc/9XtjL5 -Активность болезни Бехтерева можно определить индексом BASDAI https://vk.cc/9XtzJS - Определить степень функциональных нарушений позвоночника и суставов можно с помощью индекса BASFI https://vk.cc/9XtB2I - У Вас длительно болит спина или поясница в молодом возрасте, но врачи не могут найти причину. Если боль носит воспалительный характер, то рекомендуется посещение ревматолога. Пройдите тест на определение характера боли https://vk.cc/9XtroP - Если Ваш врач не может определиться с диагнозом, пусть воспользуется услугами Референс-центра Института ревматологии https://vk.cc/9XtCYZ - ASpine - мобильное приложение для пациентов с болезнью Бехтерева https://vk.cc/9KxwiK - С памятками по различной тематике можно ознакомиться по ссылке: https://vk.cc/9XttmB - С новостями организации можно ознакомиться по ссылке: http://bbehtereva.ru/news/ - Расскажите о себе в данной теме https://vk.com/topic-33877986_29014092 , если хотели бы чем-то помогать организации Присоединяйтесь к нам в социальных сетях! Официальный канал Youtube: http://www.youtube.com/user/boleznbekhtereva?sub_confirmation=1 Популярное видео https://vk.cc/acyhKM Сайт: http://bbehtereva.ru/ Telegram https://t.me/BBehterevaRU ВК: http://vk.com/bolezn_behtereva Одноклассники: https://goo.gl/W61psn #медицина #ревматология #здоровьеЕжегодно, в первую субботу мая отмечается Всемирный день борьбы с аксиальным спондилоартритом (АС). В этом году этот день проходит 4 мая. Тема Всемирного дня борьбы с АС в этом году – «Признаки и симптомы». Мы пригласили доктора биологических наук, академика РАН, ректора, председателя Ученого совета РНИМУ им. Н.И. Пирогова, Сергея Анатольевича Лукьянова и кандидата медицинских наук, заведующую лабораторией аксиальных спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, главного ревматолога ЦФО, Дубинину Татьяну Васильевну, чтобы обсудить тему Всемирного дня АС, напомнить характерные признаки и симптомы заболевания, виды лечения и диагностики. Ведущая данной встречи – директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваний, Шаталова Наталья Викторовна. Сразу отвечаем на самый распространенный вопрос к нашим эфирам – запись будет, как и обычно. До встречи в эфире! #BB_Всемирный_день_АС #болезньбехтерева #ревматология *** Организация нуждается в поддержке. Поддержать нас можно по ссылке: https://vk.cc/bZGzwM Интересные материалы и памятки: - В России завершена первая фаза клинических исследований нового препарата, разрабатываемого с привлечением академика С.А.Лукьянова https://youtu.be/fKG3-rBj7rA - Брошюра "Как планировать рождение детей при болезни Бехтерева": https://vk.cc/c7A3DK - Брошюра о лечебной физкультуре и упражнениях при болезни Бехтерева https://vk.cc/bYv0EC - Клинические рекомендации по болезни Бехтерева https://vk.cc/bYv0CB - Задать вопрос другим пациентам можно на стене группы ВКонтакте в поле Предложить новость: https://vk.cc/9F9uLR - Поиск по базе практических знаний о болезни Бехтерева от рядовых пациентов - https://vk.cc/9Xtvz1 - Пациентов из Вашего города можно посмотреть в поиске по участникам группы ВКонтакте по ссылке https://goo.gl/fMuanf в параметрах указать страну и город. - Бесплатная юридическая помощь пациентам по лекарствам - если не можете получить льготные лекарства, пишите нам https://vk.cc/9Kxs3x - Обзор проблем с получением лекарств и как их можно решать https://vk.cc/bYv0qL - Лечебная физкультура (ЛФК) при болезни Бехтерева - основной немедикаментозный метод лечения анкилозирующего спондилита. Упражнения для дома и тренажерного зала для разной степени активности болезни Бехтерева можно найти по ссылке: https://vk.cc/9XtjL5 -Активность болезни Бехтерева можно определить индексом BASDAI https://vk.cc/9XtzJS - Определить степень функциональных нарушений позвоночника и суставов можно с помощью индекса BASFI https://vk.cc/9XtB2I - У Вас длительно болит спина или поясница в молодом возрасте, но врачи не могут найти причину. Если боль носит воспалительный характер, то рекомендуется посещение ревматолога. Пройдите тест на определение характера боли https://vk.cc/9XtroP - Если Ваш врач не может определиться с диагнозом, пусть воспользуется услугами Референс-центра Института ревматологии https://vk.cc/9XtCYZ - ASpine - мобильное приложение для пациентов с болезнью Бехтерева https://vk.cc/9KxwiK - С памятками по различной тематике можно ознакомиться по ссылке: https://vk.cc/9XttmB - С новостями организации можно ознакомиться по ссылке: http://bbehtereva.ru/news/ - Расскажите о себе в данной теме https://vk.com/topic-33877986_29014092 , если хотели бы чем-то помогать организации Присоединяйтесь к нам в социальных сетях! Официальный канал Youtube: http://www.youtube.com/user/boleznbekhtereva?sub_confirmation=1 Популярное видео https://vk.cc/acyhKM Сайт: http://bbehtereva.ru/ Telegram https://t.me/BBehterevaRU ВК: http://vk.com/bolezn_behtereva Одноклассники: https://goo.gl/W61psn #медицина #ревматология #здоровьеПродолжаем нашу рубрику «Вопрос-Ответ»! Будь то недавно поставленный диагноз или многолетний опыт борьбы с ревматическим заболеванием, у каждого из вас могут возникнуть вопросы и трудности, связанные с этим состоянием. В нашей рубрике #BB_вопрос_ответ мы готовы помочь вам найти ответы на самые актуальные вопросы, касающиеся вашего образа жизни, планирования семьи, физической реабилитации и доступных методов лечения, включая получение лекарственных препаратов, информацию о инвалидности и медицинской помощи. Для вас отвечает к.м.н., врач-ревматолог Центра ответственной ревматологии «Индукция», Щендригин Иван Николаевич. В сегодняшнем выпуске будут затронуты вопросы, связанные с беременностью при системной красной волчанке, а также проблематику сочетанных заболеваний на примере болезни Бехтерева и болезни Крона. Вопросы задаёт Ткаченко Александр Стефанович, председатель Ставропольского краевого отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», который сам имеет многолетний опыт борьбы с болезнью Бехтерева. Напоминаем, никакая информация, содержащаяся на данном ресурсе или предоставляемая посредством ресурса, не может использоваться для самостоятельной диагностики или лечения, не является и не может быть интерпретирована в качестве медицинской консультации и не заменяет консультацию лечащего врача. Следует учитывать, что любой лекарственный препарат, метод профилактики, диагностики или лечения, информация о которых может содержаться на данном ресурсе, имеют противопоказания. #болезньбехтерева #ревматическиезаболевания #системнаякраснаяволчанка #псориаз #псориатическийартрит #анкилозирующийспондилит #остеопороз #артрит #остеоартрит #BB_вопрос_ответ #ревматология #болезньБехтерева #системнаякраснаяволчанка #ревматическиезаболевания #болезньКронаКалужские специалисты рассказали о различных ревматических заболеваниях на занятии Школы пациентов 30 марта 2024 года на базе калужской «Клиники здоровья» состоялась Школа пациентов с ревматическими заболеваниями. Организаторами выступили «Клиника здоровья» и Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. «Школа пациента» - это не просто проект, это настоящая возможность для пациентов освоить важные навыки управления своим здоровьем. Она стала популярным мероприятием, потому что помогает людям разобраться в сложных вопросах, связанных с их заболеваниями. Врач-ревматолог «Клиники здоровья», Молодова Алена, провела обзор наиболее распространенных ревматических заболеваний и обсудила стратегии достижения ремиссии с участниками. Что может помочь пациентам принимать более осознанные решения в управлении своим здоровьем. Президент Общества и председатель Калужского областного отделения, Алексей Ситало рассказал о реализуемых проектах организации, о том, как начинался путь развития организации, как сдавали кровь и стояли у истоков разработок академика Лукьянова Сергея, о первых проектах, оказываемой поддержке и новых инициативах, а также представил своего помощника в регионе – Грехову Елизавету, которая учится на курсе «Равный консультант аксСпА». Как научиться жить с заболеванием? Какие существуют методы поддержки от государства? Где я могу найти единомышленников? На эти и многие другие вопросы даёт ответы равный консультант. Он может сказать: «я знаю, что ты чувствуешь», потому что это действительно так. Равный консультант такой же пациент, только прошедший специализированное обучение и взявший свое заболевание под контроль. Заключительная часть мероприятия, в которой эксперты отвечали на вопросы участников, была особенно ценной, поскольку пациенты могли получить ответы именно на свои вопросы от специалистов. Такие мероприятия, проводимые в теплой и поддерживающей обстановке, являются важным источником информации и поддержки для пациентов и их семей. Расширение таких инициатив поможет улучшить качество жизни людей, столкнувшихся с ревматическими заболеваниями. #BB_Школа_Пациентов #BB_врач_пациент #ревматология #взаимодействие #врач #пациент #калугаНефармакологические методы в лечении спондилоартритов Татьяна Васильевна Дубинина, заведующая лабораторией аксиальных спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, главный ревматолог ЦФО, к.м.н., рассказала об основных нефармакологических методах в лечении спондилоартритов. Отдельно уделив внимание важности выполнения ЛФК. #ревматология #медицина #болезньбехтерева #ревматолог #спондилоартрит #лечебнаяфизкультура #анкилозирующийспондилит5 декабря 2023 года на базе ФКУ «ГБ МСЭ по Архангельской области и НАО» прошла Школа для пациентов с ревматическими заболеваниями. В заключении Школы, Бондаренко Елена Георгиевна – главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации Министерства здравоохранения Архангельской области, кандидат медицинских наук, врач ЛФК, сертифицированный тренер по скандинавской ходьбе, председатель общественной комиссии ФКУ «ГБ МСЭ по Архангельской области и НАО» рассказала про реабилитацию и абилитацию в ревматологии, а после выступления провела практический мастер-класс по скандинавской ходьбе для пациентов с ревматическими заболеваниями. Важно отметить, что Елена Георгиевна активно поддерживает Архангельское региональное отделение Общества и прошла обучение на инструктора скандинавской ходьбы в рамках Соглашения о сотрудничестве Общества и Русской национальной ассоциацией скандинавской ходьбы (RNWA).